Iris Johansson har skrivit en bok om sina upplevelser av autism. ”En annorlunda barndom” heter boken som utkom på Forum Förlag, i vintras. Förra veckan besökte jag Fryshuset och deras mässa; Forum för Eldsjälar. Där lyssnade jag på ett fantastiskt föredrag av Iris. Här följer ett längre referat från Iris berättelse. Det är på intet sätt fullständigt men det ger en hygglig bild av Iris Johanssons värld. Jag har inte läst boken ännu men jag vågar påstå att den borde vara obligatorisk för alla psykologer och all behandlingspersonal som jobbar med autistiska personer.

Med sin vän och samtalspartner Göran berättade Iris om sina erfarenheter. Hon retade gallfeber på alla som barn. Hon såg människors känslor som färger och fyrverkeri och tyckte det var fantastiskt. När andra blev arg kände hon de här färgerna extra starkt, vilket fick henne att bli expert på att locka fram ilska hos andra. Iris återkommer ofta till vad hon kallar den imateriella världen. Den som vi andra slutar att fästa så stor vikt vid när vi lär oss att prata och kommunicera med andra människor. Det talade samspelet kommer i förgrunden och vår förmåga att uppmärksamma den imateriella världen, eller den primära världen som Iris också kallar den, avtar.

Uppväxt på bondgård

Iris växte upp på en bondgård i Västergötland. Familjen tog hand om ett stort antal människor. Drängar, knallar, psykiskt sjuka, gamla tanten Emma som inte ville flytta till ålderdomshem med flera. Iris mamma klarade inte av att förstå sig på Iris behov. Men hennes pappa förstod efter bara några veckor att Iris var ett annorlunda barn. Han försökte på alla sätt och vis att bejaka Iris egen utveckling även om han inte visste att Iris var autistisk. Eftersom Iris inte sökte kontakt med människor gjorde pappan en hängmatta av ett fisknät och hängde upp den ovanför köksdörren. På så sätt tvingades alla tjugo personer som rörde sig på gården att ta kontakt, jollra, och säga något till Iris. Under de första tre åren skrek Iris konstant när hon träffade nya mäniskor. Mamman hade insjuknat i tbc under graviditeten och var påverkad av det vid födseln.

Iris behövde stimuli för att förstå att hon fanns och existerade. Hon brukade vagga, gunga, bita sig själv i läppen, vifta med händerna framför ögonen och sitta i timtal på utedasset för att känna lukten av latrin. Allt detta för att få intryck och en bekräftelse på att hon fanns, enligt henne själv. Hon beskriver det som att varje människa har flera kommunikationsfält kring sin kropp och uppenbarelse. För Iris var det dem som var levande. Hon hade inga känslor själv eller kunde förstå andras känslor. Iris kunde inte samarbeta eller anpassa sig som är och var brukligt när man uppfostrar barn. Men logiska och tydliga förklaringar kunde hjälpa henne att förstå varför man skulle göra på ett visst sätt. Det tålamodet hade sällan föräldrarna eller andra vuxna. Det hade bara tant Emma som brukade passa Iris ibland.

Iris menar att vi människor börjar fästa stor vikt vid det sekundära i vår existens till skillnad från andra djur. det steget tar barn vid ett och ett halvt års ålder. Det sekundära är kommunikation, språk och kultur vilket för Iris är svårt att förstå eller relatera till. Hon hade två låtsaskamrater. Iris beskriver dem som två svep. Likt två spöken lekte Iris (som också var ett svep) med Slira och Skydde som svepen kallades för. Den ene var ett svart svep, den andre ett ljust. Iris pappa försökte få Iris att intressera sig för den verkliga världen, den där normala människor befinner sig. Iris säger att hon inte förstod varför hon skulle överge sin egen värld.

Barndomsincidenter

Iris hade några incidenter i barndomen som alla handlade om att känna yttre stimuli. En var att slicka i sig Skuritpulver (en form av kaustiksoda), som brände och sved på läpparna i ladugården. Det gjorde hon vid två tillfällen och det resulterade i att hon fick dricka välling i tre veckor innan hennes mun och läppar hade läkt. Mitt i vintern, slickade Iris flera gånger på en järnstång. Då kände hon smärta och på så sätt fick hon bekräftelse på att hon fanns. Iris älskade även bromsljudet från grannens bil. Vid ett dussintal gånger hoppade hon fram på vägen framför bilen så grannen fick tvärbromsa. Bilen hamnade oftast i diket och ibland blev den kvaddad bilen. Grannen började drömma mardörmmar om att köra över Iris. Han blev så traumatiserad att han senare drabbades av depression och hamnade ett par år på mentalsjukhus.

Iris upptäcker mänsklig kommunikation

Vid 10-12 år skedde några kvalitativa språng som fick Iris att börja prata kommunikativt. Hon låg på kyrkbacken och spanade på en pojke och en flicka som talade intimt med varandra. Hon förstod att det försigick något som hon inte förstod. Hon gick hem och frågade pappa: ”Vad gör dom?”. Det tog två veckor för pappan att förstå vad Iris menade. Men då blev han så glad och att han lärde Iris att träna framför spegeln. Under ett år lärde sig Iris hur grimaser, miner och gester fungerade. Hon övade särskilt på att le. Hon såg att det hände något med ögonen när man ler och hon tränade flera timmar varje dag. Hon älskade kommunikation och bestämde sig för att lära sig så mycket som möjligt om det. Vilket märks tydligt i hennes presentation och levande berättelse.

Iris älskade begravningar. Begravningar är en av de situationer när normala människor är äkta och på så sätt är det stunder med en autentisk atmosfär. Hon kände de imateriella själarnas existens och tyckte alltid att det var så konstigt att alla människor var ledsna och sorgsna. De döda människorna fanns ju närvarande kände Iris. Vid 12 års ålder förstod Iris att normala människor var ledsna för att den fysiska kroppen försvinner när någon dör. Iris gav sig själv ett uppdrag i världen: Att tala om att alla människor måste dö förr eller senare. Hon tyckte att folk inte verkade förstå det. Hon bestämde sig slutgiltigt för att fokusera på den verkliga världen som de flesta människor lever i och inte leva så mycket i sin egen värld. Under tonåren försökte Iris träna på att var normal. Efter tio år gav hon upp och övade de närmaste tio åren på att bli sig själv igen. I hela sitt liv har Iris jobbat med att hjälpa människor att hjälpa sig själv. Det har hon gjort på behandlingshem och med barn och ungdomar. Iris menar att hon kan lägga märke till atmosfärisk kommunikation som gör att hon kan förstå en annan människa.

Iris liv idag

Idag har Iris lärt sig att leva med sin autism. Varje morgon ägnar hon en timma av dagen åt att programmera hjärnan för dagens behov. Hon går igenom vilken årstid, veckodag, tittar i kalendern och repeterar sina långa listor hon har gjort för att underlätta sitt dagliga liv. På det sättet har Iris lärt sig att förstå sina medvetandeströmmar. Idag jobbar hon som föreläsare, konsult och handledare för personer som jobbar med autism på ett eller annat sätt.

Att lyssna på Iris berättelse var att dras med in i en annan människas märkliga värld. Den ställer frågor om normalitet och verklighet, något som vi ofta tar för givet. Samma verklighet uppfattas väldigt olika av oss männikor. Om du inte har möjlighet att lyssna på Iris Johansson så läs hennes bok. Det kommer du inte ångra.

PS: Här en recension av Iris Johanssons bok i SvD.