Jag har recenserat ”Fjärilen i Glaskupan” i Psykologtidningen nummer 3/2008.
Föreställ dig att du är en man i dina bästa år. Du är snygg, har tre barn och en vacker fru som du bedrar då och då. Du är en beundrad chef för en internationell modetidning. Då råkar du utför en stroke och hamnar i koma. När du vaknar upp är du totalt förlamad, sånär som på ditt vänstra öga som du kan blinka med. Du har drabbats av det mycket ovanliga ”locked-in-syndrom”. Detta var vad som hände Elles chefredaktör Jean-Dominique Bauby, vars bok (”Le Scaphandre et le papillon”) nu har blivit film. ”Fjärilen i glaskupan” är konsekvent filmad med en inifrånblick där betraktaren får uppleva Baubys klaustrofobiska värld sedd från ett öga. Perspektivet är ibland suddigt, obegripligt, hotfullt och på sniskan. Nervtrådarna i det andra ögat är skadade och för att ögat inte ska torka ut syr man igen det. Stygn för stygn tills det blir mörkt. Män i vita rockar talar med honom. Han svarar men märker efter ett tag att svaren bara hörs i hans huvud. Paniken stegrar. De hör mig inte! Snart överlämnas han till en talpedagog som ska hjälpa honom att kommunicera, och en sjukgymnast.
Locked-in-syndrom är ett mycket ovanligt tillstånd. En skada i hjärnstammen gör att nervkopplingarna mellan ryggmärgen som skickar signaler från kroppen till storhjärnan inte fungerar. De gör att patienterna blir totalt förlamade sånär som på ögonrörelser. Vissa kan lära sig att göra ljud och att svälja. Muskelspänningar och förstoppning är vanliga problem. I genomsnitt lever patienterna i tio år efter slaganfallet. Anmärkningsvärt är att majoriteten av patienterna bibehåller sin sexuella lust och sin relation med sin partner.
I filmen börjar talpedagogen ett träget arbete med att ingjuta mod och skapa en länk av kommunikation. Hon frågar och han svarar med ett blink för ja, två blink för nej. Hon introducerar också ett alfabet där bokstäverna är sorterade efter hur ofta de används i det franska språket. För att Bauby ska kommunicera rabblar hon bokstav för bokstav tills han blinkar och så vidare. ”Jag vill dö” är en av de första meningarna. På sjukhusterrassen i Bretagne med utsikt över Atlanten inleder huvudpersonen så småningom en resa tillsammans med talpedagogen och får tillbaka en smula hopp. Hans tankar och fantasiförmåga är intakt. Djungel, färger, möten, resor allt finns på ett levande sätt för honom. Han börjar skriva en bok och får av sitt förlag en vacker assistent. Hon läser alfabetet dagarna i ända och så föds romanen ”Fjärilen i glaskupan” som utkom 1997.
Berättelsen har nu filmatiserats av den amerikanske konstnären Julian Schnabel. Fotot är vackert och Schnabel för historien framåt med mästerlig bildkomposition. Tillsammans med lagom avvägda återblickar från hans liv får vi en inblick i en unik mänsklig erfarenhet. Det är just den erfarenhet som psykologer, terapeuter och kliniker mött genom hela psykologins historia. Filmen är en slags fallbeskrivning i neurologen Oliver Sacks anda men med skillnaden att vi får historien berättad från patienten själv. En synnerligen extraordinär patient. ”Fjärilen i glaskupan” är en utmärkt illustration av att där den medicinska diagnosen slutar, där börjar den unikt mänskliga psykologiska upplevelsen. Det är varje människas egen upplevelse som vi som psykologer möter. I mötet mellan neuropsykologins landvinningar och den kliniska psykologens praktiska kunnande finns möjligheterna till nya insikter och ny kunskap.
”Fjärilen i glaskupan” är en poetiskt vacker film om livets existens under ytterst begränsande omständigheter. En gammal psykologisk klyscha dyker upp i mitt huvud: ”Det är inte hur du har det, utan hur du tar det”. Hur det gick för Bauby? Tio dagar efter att boken kom ut avled han. Då hade han hunnit läsa hur en samstämmig kritikerkår hyllat hans blinkroman.
Här är en intervju med regissören Julian Schnabel i DN. Pallas recension i SvD tar upp en del filmhistoriska referenser och inspiratörer till Schnabel.